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Reportaje sobre la ELA en La 2
09-10-2009 a las 14:32:44
Programa "Crónicas" de La 2

  Nuestro socio y paciente de ELA, Raúl Miranda, es el protagonista de un reportaje realizado por el canal de televisión La 2, para el programa "Crónicas". El reportaje se emitió finalmente el próximo domingo, 25 de octubre. Todos los que quieran conocer su experiencia, pueden hacerlo a través de su blog:

http://yanopuedoperoaunpuedo.blogspot.com/

  Pueden visionar el reportaje completo en el enlace que les proporcionamos a continuación:

http://www.rtve.es/alacarta/#613787

Ensayos en España: TRO19622 (Olesoxime)
20-08-2009 a las 11:12:24

Quince prestigiosas unidades de ELA europeas han iniciado un ensayo clínico con una nueva molécula, TRO19622 (olesoxime), que incluirá a 500 pacientes de Francia, Alemania, Inglaterra, Bélgica y España. La unidad del hospital Carlos III es la única española participante.

El TRO19622 (olesoxime) es un nuevo compuesto modulador del poro mitocondrial. Las mitocondrias son las estructuras intracelulares responsables de la producción de moléculas de energía necesarias para el funcionamiento de toda la célula. Un fallo en la producción energética mitocondrial es considerado un mecanismo clave en el proceso degenerativo progresivo de la motoneurona, la célula nerviosa responsable del movimiento muscular y cuya degeneración produce la enfermedad. La mitocondria participa también en los procesos de autodestrucción celular cuando la célula ya no es viable. Estudios preclínicos han demostrado que moduladores del poro mitocondrial promueven la función y supervivencia de neuronas en situaciones de sobrecarga por enfermedad, y TRO19622 ha mostrado su eficacia en el modelo animal SOD1 de la ELA. Estudios clínicos preliminares han mostrado que el compuesto es bien tolerado, tiene un excelente perfil de seguridad, y no interfiere con el riluzol.

El estudio europeo es un ensayo clínico doble ciego de 18 meses de duración que evaluará la posible eficacia del TRO19622 en la supervivencia, el mantenimiento funcional motor, la fuerza muscular, la capacidad respiratoria y la calidad de vida de los pacientes participantes. El fármaco se administra por vía oral en una dosis única diaria, y se prevé que la inclusión de pacientes terminará a finales de este año.
El estudio es patrocinado por Trophos, una compañía farmacéutica francesa de terapias innovadoras en enfermedades neurológicas que descubrió la molécula usando un método propio de cribado de moléculas potencialmente neuroprotectoras. El ensayo está apoyado por el programa FP7 de investigación médica de la Unión Europea y está siendo realizado por un consorcio de prominentes investigadores clínicos europeos, todos ellos con extensa experiencia en la realización y coordinación de grandes ensayos multinacionales en ELA. Los investigadores consideran el TRO19622 una molécula prometedora y confían en que este estudio lo demuestre y traiga una nueva esperanza para los pacientes con ELA de todo el mundo.

Se prevé que la Unidad de ELA del Carlos III de Madrid, aporte unos 40 pacientes al estudio. Todos los interesados pueden ponerse en contacto con los responsables de esta Unidad.

ELA y Gripe A
23-08-2009 a las 11:50:13

Virus de la GripeAnte la alarma mundial, más alentada por los medios de comunicación, que por el peligro real, no sólo de contagio, sino de complicación grave de la Gripe A, nos hemos puesto en contacto con El Dr. F.J. Rodríguez de Rivera, quien nos da estos consejos para los enfermos de ELA:

La gripe A no es especialmente más virulenta ni produce mayor mortalidad que la gripe común. La histeria de los dirigentes de organizaciones iternacionales, políticos locales e intereses económicos de la OMS han llevado a una situación de pánico mundial no justificada.

Por desgracia va a morir gente y aunque sean muy pocos de entre todos los afectados como salen en la prensa van a parecer muchos. Esperemos que cuando empiece el periodo estacional de la gripe común la prensa no esté tan ociosa y se distraiga con otros temas porque si no pueden provocarse catástrofes debido a la histeria y pánico de la población.

Como siempre los enfermos crónicos ya debilitados por sus enfermedades y en especial si por su enfermedad tienen problemas respiratorios van a sufrir más esta forma de gripe y van a tener más probabilidades de se agraven los síntomas que otras personas. Pero eso no implica que tengan más facilidad para cogerla, solo que si lo hacen lo pasarán mal.

Las recomendaciones que yo doy es vacunarse de la gripe común (para evitar tener las 2 gripes a la vez), la vacuna de la nueva no parece que vaya a llegar a tiempo y no habrá suficiente experiencia, y evitar los contactos con fluidos de gente enferma (no saludarse con besos, lavarse las manos con cierta frecuencia, exigir a los enfermos de gripe A que usen mascarilla, ...)

Les adjuntamos un folleto muy interesante con las "Recomendaciones Universales de Actuación contra la Gripe A (FREMAP)", editado por la sociedad FREMAP.

Recomendaciones Universales de Actuación contra la Gripe A (FREMAP)  Lo podrán descargar en este enlace.

 

En España: Memantina
04-07-2009 a las 14:13:05
  El ensayo "Memantina para la discapacidad funcional en la ELA: MEDALS" se encuentra, a fecha de publicación de este artículo, abierto en los 5 centros que forman la red de ELA en la Comunidad de Madrid: Hospital La Paz, Hospital Gregorio Marañon, Hospital Doce de Octubre, Hospital Clinico San Carlos y Hospital Carlos III.
  En el momento de publicación de este artículo, los 5 centros tienen abierto el reclutamiento de pacientes. 
  Se trata de un estudio "doble ciego" de memantina contra placebo siempre asociados a Rilutek. Todos aquellos pacientes que estén interesados en participar pueden dirigirse a cualquiera de las cinco Unidades, donde se valorará si cumplen los criterios de inclusión en el ensayo.
  Para contacto con cualquier Unidad de ELA, pueden dirigirse a este enlace.
  En este otro enlace, pueden encontrar más información sobre el fármaco memantina.
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