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Reunión en Zaragoza de Asociaciones de ELA PDF Imprimir E-mail

 

El pasado 22 de Noviembre de 2008 la Asociación de ELA de Zaragoza (ARAELA) convocó una reunión para la coordinación entre las distintas Asociaciones de ELA..

  La reunión estuvo compuesta por 13 miembros de las diferentes Asociaciones de ELA de España. En ella, se tocaron diferentes temas de las distintas áreas que dispone cada Asociación, haciendo hincapié en las que asistieron a la reunión, como fue el caso de Psicología, Trabajo Social y Terapia Ocupacional.  


 1. ARAELA (Asociación de Aragón)
 2. ADELA-EH (Federación del País Vasco)
 3. ADELA-CV (Asociación de Valencia)
 4. ELA Principado (Asociación de Asturias)
 5. ADELA Madrid (Asociación de Madrid)
 6. ADELA (Asociación Española de ELA)

 

  Se trataron las formas de trabajo, personal que compone cada Asociación, programas que se llevan a cabo e inquietudes. Entre los temas a tratar se encontraba la coordinación de ADELA con las 5 Unidades de E.L.A. de los Hospitales correspondientes, como punto positivo para los afectados y familiares. Además se expuso cómo estaba funcionando la Ley de Dependencia en las comunidades autónomas representadas en la reunión; concluyendo que es un gran avance, sobre todo a nivel teórico, aunque en la práctica queda mucho por realizar. Generalizando, las valoraciones sufren demoras de 6 a 12 meses, excepto en Guipúzcoa, donde éstas suelen ser rápidas. En la mayoría de las comunidades están recibiendo las prestaciones económicas y servicios, aunque muchas con atraso. En las que vemos una evolución más lenta es en el caso de la Comunidad Valenciana y, en el caso de la comunidad de Madrid no conocemos ningún caso en el que las personas estén ya recibiendo los servicios y prestaciones de la Ley de Dependencia.

  Otro tema a destacar fue que, a pesar de que muchos de los allí presentes habían revisado la Guía de la ELA, ésta no incluye un punto dedicado a la sexualidad en la enfermedad. Se pensó que sería bueno incluir un apartado referido a ello. Igualmente se habló de la importancia de las ayudas técnicas, de trabajar la pérdida continua que conlleva la enfermedad y de los protocolos de intervención haciendo hincapié en que es muy difícil poner unos parámetros concretos puesto que no existen situaciones iguales.

  Para finalizar, podemos decir que para todos los que estábamos allí fue de gran importancia el poder compartir nuestras experiencias y formas de trabajo, para mejorar en calidad y eficacia nuestros servicios.

  Queremos dar las gracias a todos los asistentes, especialmente a los miembros de ARAELA por su amabilidad.