"Mis pacientes saben más de sus enfermedades que yo mismo. Debo conseguir un módem más rápido y un acceso a Internet de más alta velocidad que ellos."

Este chiste de médicos fue proyectado en una de las ponencias científicas del Simposio. Lo publicamos porque consideramos que muestra claramente la gran influencia, no siempre positiva, que ejerce Internet en los enfermos de ELA.
   Cada vez más, Internet está presente en el Simposio Internacional de ELA, con sus ventajas e inconvenientes. Este año se presentó una ponencia, donde los responsables del portal de Internet patientslikeme.com, una página web donde varios cientos de pacientes de ELA intercambian información, hablaban de los resultados de un estudio con el medicamento Litio, donde los propios enfermos habían recogido sus testimonios y sensaciones, directamente, a través de Internet y a través de este portal. Los ponentes creen que Internet, en un futuro muy próximo, será una herramienta más, para potenciar la investigación real en enfermedades como la ELA.
   Aunque la diapositiva publicada aparente frivolidad con el tema, tal y como se expuso a continuación, el asunto de los excesos y la mala información a través de la red, es muy serio, y puede producir incluso errores y distorsiones en los estudios, ensayos e investigaciones científicas en curso. Al tener fácil acceso a información de la que se desconoce muchas veces el trasfondo, el origen y la intención, el paciente y su familia, son víctimas fáciles de desaprensivos que sólo buscan ganar dinero.
Hoy, la información viaja de un punto a otro del mundo, a velocidades inimaginables hace unos años. Esto es bueno en la mayor parte de los casos, pero los bulos, los rumores, los mitos y las falsas esperanzas, se transmiten con una profusión y rapidez también desconocidas.
   Se está llegando al extremo de que muchos enfermos, ajenos y sin ningún conocimiento previo de Medicina, ni Anatomía, creen saber más que los propios médicos y no dudan en proclamarlo abiertamente en Internet. Esto, unido a la desesperación y el dolor que crea una ELA, puede inducir a errores y desconfianzas hacia los propios profesionales que tratan a los pacientes.
   Decía el Dr. Rodríguez de Rivera en uno de sus artículos, en tono irónico que "sin duda hay un interés oculto en no curar las enfermedades que padecen los pacientes"; yo añadiría, también en tono irónico que, atendiendo a esas opiniones que se publican en la red, debe de existir una especie de "conspiración a gran escala" para que las enfermedades graves sigan campando a sus anchas.
   Por supuesto, nada más lejos de la realidad. No me cabe duda que los investigadores serían mucho más felices si la ELA ya fuera una enfermedad crónica más, tratable y pudieran dedicar sus esfuerzos a otros asuntos. Si no es así es porque la ELA es una dolencia tremendamente compleja, difícil de tratar, de llevar e, incluso, muy complicada de investigar y que, para nuestra desgracia, no ha sido suficientemente estudiada en el pasado siglo XX, también por la ausencia de muchos métodos y procedimientos más modernos, que hoy sí que están disponibles.
   La Comunidad Científica quiere curar la ELA y no tengo dudas que lo hará en unos años. Internet, para entonces, habrá sido el vehículo de cientos de falsas promesas, mentiras ingenuas o malintencionadas, e incluso verdaderos timos y estafas clínicas que habrán acabado con las esperanzas, la vida y el dinero de cientos de enfermos; pero también será el vehículo por el que circulará, cuando se produzca, también la noticia más esperada por nosotros. Internet no es el responsable de estos malos actos, las responsables son las personas que los cometen
   Hasta entonces, nadie, en esta comunidad de la ELA que somos, debemos tener dudas de que cualquier avance, cualquier mejora, cualquier descubrimiento, será puesto en nuestro conocimiento por el médico, porque no existen ni "conspiraciones", ni "intereses ocultos" para que esto no sea así.

Comunicación ADELA