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Unidades de ELA Hospital Gregorio Marañón |
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10-04-2007 a las 11:28:15 |
Dentro de la ronda de contactos y entrevistas que, de forma habitual, mantiene ADELA con las distintas Unidades de ELA, El Neurólogo Dr. D. José Luis Muñoz Blanco, responsable de la del Hospital Gregorio Marañón nos abrió amablemente las puertas de esta peculiar y demostrativa Unidad, convertida también, gracias a su empeño en Unidad de Día para los pacientes de ELA principalmente.
Desde ADELA, hemos querido incluir toda la información recopilada, con fecha del mes de julio, en este reportaje para que así conozcáis, de primera mano, algunos detalles y vicisitudes de estos primeros meses de creación de las Unidades en Madrid. Lo primero que nos llama la atención es la facilidad de acceso a la consulta. Desde la entrada del pabellón, una persona afectada puede llegar, casi hasta la  misma puerta de la consulta, con el coche, ya que la entrada al edificio está adaptada para ambulancias. El vehículo, si dispone de placa identificativa de minusválidos, puede aparcarse dentro del Hospital. Una vez dentro, la situación de la sala de espera, está perfectamente localizada, así como la ubicación de la misma Unidad de ELA, con varios carteles indicativos de la misma y líneas de color en el suelo que, desde la megafonía del Hospital, indican el camino a seguir para pacientes y familiares. Tras encontrar fácilmente la consulta, todo son facilidades del Dr. y la enfermera, quienes, muy cordialmente, nos muestran la unidad de ELA que gestionan. El Dr. Muñoz Blanco y su enfermera, Charo, pasan consulta los Martes, Jueves y Viernes desde la 9 de la mañana. El Martes es el único día de consulta multidisciplinar. Este día, todos los profesionales asignados a la Unidad, se encuentran a disposición de los pacientes de ELA. Muñoz, asegura que la atención es muy completa, aunque aún echa en falta más medios humanos, sobre todo en fisioterapia, un problema común debido a la escasez de oferta que existe en el mercado de trabajo sobre esa especialidad.
Sobre la Unidad de Día y la posibilidad de que los pacientes reciban fisioterapia en el hospital, Muñoz afirma que las personas afectadas son reticentes a El Neurólogo Dr. Muñoz Blanco y la enfermera Charo Responsables de la Unidad de ELA del Gregorio Marañón recibir fisioterapia fuera de su casa. Cree que "es una cuestión y un problema de mentalidad característico de España".
El aspecto de la Unidad es de un local de unos 60 m2, con varias dependencias preparadas para los distintos profesionales. Dentro de la misma sala también dispone de un lavabo perfectamente adaptado para minusválidos. En  cuanto a medios técnicos, Muñoz no se queja, aunque siempre es deseable una mayor disposición de los mismos, asegura. El Gregorio Marañón dispone en esta sala, entre otros muchos dispositivos, de un calorímetro, para medir la calidad nutricional del paciente, una báscula para pesar al paciente en su sillas de ruedas, un aspirador de secreciones, espirómetro, dispositivos de reanimación, etc., etc.
La Unidad del Gregorio Marañón atiende a una población de cerca de 35 pacientes, con una frecuencia aproximada de 10 a la semana. Para nuevos pacientes, si éste es de la zona cubierta por el Hospital Gregorio Marañón, ni siquiera necesita el primer diagnóstico. La frecuencia de las visitas, como es lógico, depende esclusivamente del paciente y del comportamiento de su patología, pueden ser desde 2 semanas a tres meses. Sin embargo al Dr. Muñoz Blanco aprecia la comunicación constante con el paciente, para lo que presta una atención telefónica diaria.comportamiento de su patología, pueden ser desde 2 semanas a tres meses. Sin embargo al Dr. Muñoz Blanco aprecia la comunicación constante con el paciente, para lo que presta una atención telefónica diaria. En cuanto a la enfermedad, el Doctor nos transmitió sus impresiones, su opinión de los últimos avances en investigación. Cree que aún hay mucho que avanzar en el conocimiento de la ELA, sus diferentes síntomas y sus variadas causas. En cuanto a los tratamientos, ve claro cómo la línea emprendida por algunos países, donde los ensayos son rápidamente testados en humanos, es lo más efectivo y lo mejor para los enfermos. Asegura que uno de los objetivos más importantes que se va a alcanzar con estas Unidades es el diagnóstico precoz, circunstancia muy importante en una enfermedad como la ELA. Afirma, sin embargo, que aunque en países que están más avanzados, como Estados Unidos, los datos, en cuanto al tiempo de diagnóstico, son mejores, sin embargo, las diferencias no son muy significativas, por lo que la mejora en este aspecto está a nuestro alcance a partir de ahora.
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