|
Actos del Día Mundial de la E.L.A. (21 de Junio de 2006) |
|
|
|
|
22-03-2007 a las 22:06:46 |
|
 DIA MUNDIAL DE LA ELA
21 DE JUNIO
Con este día se pretende una concienciación de la sociedad y un llamamiento de atención a las autoridades sanitarias, agentes sociales y medios de comunicación. Sabemos el gran desconocimiento que existe sobre la ELA. La difusión de la información sobre esta enfermedad, es una meta importante para que la sociedad se sensibilice con los más de 4000 casos, más de 4000 personas que viven “en la cárcel de su cuerpo”.
PROGRAMA DE ACTOS
Miércoles, 14 de junio
19:30 h.: Concierto gala a beneficio de ADELA.
Lugar: Sala de Cámara del Auditorio Nacional (Madrid)
Concierto a cargo de la orquesta Ensemble Nacional de España de Música Contemporánea.
Director: Sergio Alapont.
Las obras musicales programadas son:
- Antiphonismoi (Cristóbal Halffter)
- "Das Lied von der Erde" (Gustav Mahler / arr. Schonberg-Riehn)
El precio de las entradas: de 15 a 20 Euros. Para los que quieran colaborar, existe también la Fila Cero, a través de la Cuenta:
CAJA MADRID 2038 / 1959 / 96 / 6000049558
Martes, 20 de junio
17:00 h.: III Encuentro Nacional de Pacientes.
Lugar: Sede del IMSERSO (Avda. Ilustración, s/n, c/v Ginzo de Limia, 58)
17:00 h.: Sesión inaugural, a cargo de la Directora General del Servicio Madrileño de Salud, Dña. Almudena Pérez Hernando, que hablará sobre ”La Unidad de ELA y su contribución a la atención del paciente”.
17:30 h.: Ponencia a cargo de D. Salvador Martínez, Director del laboratorio de Embriología Experimental y Neurogenética, y coordinador de la cátedra E.L.A. de la Universidad Miguel Hernández.
Título: “Terapia celular en ELA: estudio experimental y ensayo clínico“.
18:00 h.: Ruegos y preguntas.
18:15 h.: “Expectativas sobre la Ley de Dependencia”, a cargo de D. Pedro Martínez Núñez, Presidente del Comité de Entidades de Representantes de Minusválidos (CERMI) de la Comunidad Autónoma de Madrid. Exposición y debate.
19:00 h.: Exposición del estado de la elaboración del Libro Blanco de la E.L.A., a cargo de D. Félix Miaja.
19:45 h.: Presentación del libro “Ojos que hablan“ escrito por una enferma de ELA de Sevilla, Dña. Carmen Rubio Terreros.
Viernes, 23 de junio
20:30 h.: Cena de Hermandad.
Lugar: Salones Ondarreta Félix (C/. Clara del Rey, 32-34)
Precio del cubierto: 35 €. Los afectados están invitados. Para los que no puedan asistir, pero quieran colaborar, existe también la Mesa Cero, a través de la cuenta:
CAJA MADRID 2038 / 1959 / 96 / 6200003678
|
Noticias sobre ELA 
