La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica es la única organización de ámbito nacional dedicada exclusivamente a la lucha contra la ELA. Fue fundada en 1990 por un pequeño grupo de amigos, parientes y cuidadores de enfermos de ELA, con apoyo del célebre científico y Premio Príncipe de Asturias, Stephen Hawking, afectado él mismo.

  ADELA fue declarada de Utilidad Pública en 1995 por el Consejo de Ministros en el año 2000, S. M. la Reina Doña Sofía concedió ser su Presidenta de Honor, ratificando la constancia y el compromiso de la Asociación con la sociedad.

  Según consta en sus Estatutos, ADELA extiende su actividad a todo el territorio nacional. Su misión principal es la promoción de toda clase de acciones destinadas a mejorar la calidad de vida de personas afectadas por ELA u otras enfermedades de motoneurona. Para ello, plantea su acción a través de los siguientes objetivos:

- Promover la agrupación de afectados por la enfermedad o de los interesados personal o profesionalmente en ella para trabajar coordinadamente en la búsqueda de soluciones.

- Facilitar información, orientación, asesoramiento y apoyo en los problemas que genera la enfermedad o de sus consecuencias.

- Sensibilizar a la sociedad sobre los efectos devastadores de este mal y estimular el apoyo público a la búsqueda de soluciones.

- Estimular, apoyar y financiar investigaciones sobre la causa, medios de prevención y cura de la ELA.

- Cooperar con entidades que tienen por objeto mejorar la calidad de vida de personas con discapacidad física.

- Servir como centro nacional de información sobre la ELA para los profesionales de la salud, pacientes, familiares, instituciones y medios de comunicación.

  Los Órganos de Gobierno, el órgano supremo de ADELA es la Asamblea General, integrada por la totalidad de los socios y encargada de nombrar a su Junta Directiva. La Junta Directiva, los profesionales de ADELA y los colaboradores y voluntarios trabajan juntos en comisiones.

  Para desarrollar su labor, ADELA cuenta con un equipo técnico contratado que realiza su trabajo desde los distintos departamentos especializados dentro de la Asociación, en los que también participan colaboradores.

  Por otra parte, con la intención de que ADELA esté más próxima a los enfermos en los diferentes puntos de la geografía española, se cuenta con responsables de los distintos grupos locales, que se encargan de coordinar las distintas actividades que se desarrollan en cada zona.

ADELA en la Alianza Internacional:

  A nivel internacional, ADELA es miembro fundador de la Alianza Internacional de Asociaciones de Esclerosis Lateral Amiotrófica. El movimiento de Asociaciones de ELA se empezó a fraguar en torno al encuentro de El Escorial de 1990, donde se definió el protocolo de diagnóstico de la enfermedad.

  A raíz de aquí se organizó la Alianza Internacional que nació en noviembre de 1992. En la actualidad están asociadas organizaciones de alrededor de 50 países y se mantiene relación con cerca de 100 asociaciones de todo el planeta.

  La Alianza sirve como transmisor de información, para hacer presión a nivel internacional, para promocionar el desarrollo de investigaciones a nivel mundial, para intercambiar información y experiencia y para la defensa de la calidad de vida de las personas que viven con ELA y sus familias.

  Anualmente, en los días previos al Simposium Médico Internacional, se reúnen los miembros de la Alianza. Se mantiene comunicación continua a través del correo electrónico y se actualiza la información a través de "bob broedel". La lengua que se utiliza en todas las comunicaciones es el inglés.

  En la reunión de diciembre de 2000 en Dinamarca, se comenzaron a desarrollar grupos de trabajo por zonas geográficas. España está dentro del grupo del sur de Europa. Se pretende, entre otras cuestiones, analizar la situación en cada país, buscar los puntos en común y poder aunar esfuerzos en la resolución de las diferentes cuestiones a través de Europa.

Prioridades Estratégicas:

Los objetivos de ADELA, dentro de su Plan de Actuación y Desarrollo, son:

- Implementar la atención a personas que padecen ELA y sus familias (un colectivo total de más de 14.000 personas en España).

- Generar modelos de actuación en la asistencia a personas dependientes en proceso degenerativo, terminal y urgente.

- Desarrollar la capacidad de ayuda y asesoramiento de la Asociación en zonas donde no existen recursos formales o informales de atención en la geografía española. Las zonas prioritarias son Castilla-La Mancha, Galicia, Madrid, Asturias y Andalucía.

- Concesión de la Gran Invalidez a los diagnosticados de ELA desde el principio de la enfermedad.

- Ampliación del catálogo de prestaciones de ayudas técnicas de la Seguridad Social.

- Inclusión como colectivo de atención en cuidados paliativos de los Equipos de Soporte a Domicilio (ESAD, PADES, etc.).

- Programas de prevención y educación sanitaria.

  Asimismo, la situación de ADELA y de la investigación en España nos lleva a trabajar iniciativas de colaboración y sensibilización de los expertos españoles para desarrollar líneas de investigación sobre la enfermedad en sus diferentes facetas.

Voluntariado:

  Dentro de cualquier organización no gubernamental, el voluntariado supone uno de sus pilares. Lo mismo sucede en ADELA. Nuestros Voluntarios realizan su labor encauzados en diferentes actividades. En una enfermedad como la ELA, cualquier ayuda y apoyo es poco.

  Los Voluntarios de ADELA aportan un "balón de oxígeno" tanto al paciente (que conserva intactas todas sus capacidades psíquicas y cognitivas y necesita mantener y fomentar la actividad comunicativa y mental) como a la familia (apoyo en el proceso de aceptación de la enfermedad y ayuda para las actividades de la vida diaria). Además, el papel desempeñado por los voluntarios en la difusión y sensibilización de la enfermedad es fundamental y colaboran en campañas de sensibilización, promoción de actos benéficos, etc.

  También encontramos voluntarios apoyando a la Asociación en diversas actividades administrativas y, desde luego, en diversos puntos de la geografía española. Para ser voluntario lo más importante es tener ganas de ayudar, cualquier persona puede serlo.

Departamentos:

  La Asociación está estructurada en una serie de Departamentos que desarrollan diferentes actividades de interés. Los objetivos de estos Departamentos junto con sus actividades principales se exponen a continuación:

• Departamento de Atención al Paciente
• Departamento de Comunicación y Sensibilización Social.
• Departamento de Dirección y Administración.

Departamento de Atención al Paciente.

  El objetivo principal de este Departamento es ayudar a pacientes y familiares, facilitándoles información, orientación, asesoramiento y apoyo en los distintos problemas que la enfermedad plantea. Actividades vinculadas a esta comisión son, entre otras:

1. Organización de grupos de apoyo psicológico a pacientes y familiares (de 9 a 14 H.)
2. Contacto con los profesionales sanitarios.
3. Asesoramiento Técnico Sanitario.
4. Preparación de programas de visita a pacientes.
5. Nutrición: Seguimiento y apoyo dietético de los pacientes con E.L.A.
6. Fisioterapia y Logopedia: Rehabilitación del paciente ante los problemas motores, disfagia y fonía.
7. Realización de programas de visitas a domicilio.

  El servicio de atención al paciente divide su actividad en tres servicios:

• Departamento de Terapia Ocupacional.
• Departamento de Trabajo Social.
• Departamento de Psicología.

  ADELA ofrece información y asesoramiento al paciente y la familia cuando éstos son sorprendidos por un diagnóstico de ELA. Esta información suele ofrecerse mediante entrevistas personales, atención telefónica y consultas de correo electrónico.

  En la primera entrevista que llamamos información inicial, citamos al paciente y/o sus familiares para que planteen sus dudas y miedos sobre la enfermedad. En esta entrevista se informa y asesora sobre los recursos socio-sanitarios y se recogen los datos de la familia que nos van a permitir diseñar la intervención o derivación hacia otros recursos.

Departamento de Comunicación y Sensibilización Social.

  El objetivo principal de este Departamento es sensibilizar a la opinión pública sobre la realidad de la enfermedad y conseguir el apoyo social necesario para la búsqueda de soluciones. Actividades vinculadas a este Departamento son, entre otras:

1. Contacto con medios de comunicación.
2. Organización de eventos.
3. Búsqueda de patrocinadores.
4. Publicación de la revista trimestral "Adela Informa".
5. Mantenimiento y actualización de esta página web.

Departamento de Dirección y Administración.

  El objetivo principal de este departamento es llevar a cabo la parte administrativa y organizativa de la Asociación, así como coordinar al resto de Departamentos. Actividades vinculadas a este departamento son, entre otras:

1. Contacto inicial con nuevos socios.
2. Distribución de información a asociados.
3. Tareas de administración, organización y coordinación en general.
4. Edición, estudio y publicación de folletos y manuales específicos de las diferentes áreas de atención en los pacientes con E.L.A.

  La Asociación Española de E.L.A. está regida y administrada por una Junta Directiva compuesta por tres miembros como mínimo -el Presidente, el Secretario y el Tesorero- nombrados por la Asamblea General.

  Los miembros de la Junta Directiva ejercen sus funciones por un período de dos años y pueden ser reelegidos indefinidamente. La Junta Directiva ostenta todos los derechos y facultades que corresponden a la Asociación.

  La Junta Directiva se reúne mensualmente para tratar los distintos asuntos de la Asociación y despachar con los representantes de las diferentes Comisiones.

  El órgano supremo de la Asociación es la Asamblea General, formada por la totalidad de los socios. Éstos se reúnen como mínimo una vez al año o cuantas veces lo estime oportuno la Junta Directiva o la mayoría de ellos. En esta Asamblea se aprueban la memoria y cuentas correspondientes al ejercicio anterior, así como el presupuesto anual del siguiente. También, la renovación de cargos, gestión de órganos directivos y las líneas de actuación de la Asociación en el año siguiente.