|
Mª JESÚS RODRÍGUEZ GABRIEL
COORDINADORA Y PSICÓLOGA DE A.D.E.L.A. (Miembro del Grupo de Enfermedades Neurodegenerativas del Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid)
 Soy Mª Jesús, la coordinadora y psicóloga de A.D.E.L.A., aunque en esta ocasión voy a dirigirme a vosotros desde mi faceta de psicóloga de la Asociación.
En principio quiero deciros que siempre me he resistido a condensar en unas pautas generales cómo tenéis que afrontar tanto el diagnóstico como el proceso de la enfermedad, porque pienso que desde un punto de vista psicológico, las diferentes problemáticas que desencadena la ELA, son casi tan diversas como enfermos y familias existen.
Cada persona tiene una forma diferente de encarar los problemas y los acontecimientos tanto positivos como negativos que supone el hecho de vivir, y esto depende en gran medida, de su propia forma de ser, y de sus experiencias vitales anteriores, así como de los soportes emocionales con los que cuente.
Después de esta introducción, voy a tratar de daros unas pautas generales de actuación:
PARA EL ENFERMO DE ELA
- Debéis tener en cuenta que cada persona tenemos un tiempo para aceptar una noticia que suponga un gran impacto en nuestra vida.
- Por tanto, es necesario que os deis a vosotros mismos el TIEMPO que necesitéis, para aceptarla.
- Como ya he dicho en muchas ocasiones, el hecho de vivir en sí mismo, implica ya desde que nacemos, empezar a asumir pérdidas: dejamos atrás la infancia, la adolescencia, la juventud...... Ello nos supone aprender a dejar atrás todo lo que de positivo tenían estas etapas, e ir aceptando
las nuevas.
- Cada vez que perdemos algo irrecuperable, hacemos un duelo por ello. Este hecho, es positivo y necesario. Es natural sentirse triste por haber perdido algo o a alguien.
Vuestra enfermedad se caracteriza por una pérdida paulatina de capacidades físicas, y esto os va a suponer un estado de tristeza, cada vez que percibáis una nueva limitación.
- Quiero deciros también, que la Ela como sabemos, no afecta a vuestras capacidades cognitivas e intelectuales, por lo que os va a permitir seguir siendo quienes sois, y esto es muy importante, tanto para vosotros como para las personas a las que queréis, y os quieren, y que esperan seguir reconociendo en vosotros a la persona que siempre fuisteis.
- Aprended a relativizar el tiempo, intentad olvidaros del calendario, que cada minuto de vuestra
vida actual empiece a significar para vosotros el equivalente a 1 año de la anterior.
- No permitáis que la ELA se convierta en la protagonista de vuestra vida y la controle.
- Intentad aprender a vivir con ella.
- Evitad el aislamiento, que es uno de los mayores y más importantes enemigos de vuestro equilibrio psicológico, y del de todas las personas, pero en el caso de la Ela, la "tentación" de aislarse y de no querer saber nada del mundo, está presente con demasiada frecuencia, debido en buena medida, a las limitaciones físicas que conlleva la enfermedad.
- Buscad todas las ayudas emocionales que podáis, es muy importante que el camino vital que a cada uno de nosotros nos quede por recorrer, lo hagamos acompañados.
- Por último, tened siempre muy presente, lo importantes que sois para las personas que os quieren, y que necesitan que luchéis para seguir siendo los mismos que erais antes del diagnóstico de la enfermedad.
PARA LOS FAMILIARES
- Contad siempre con el enfermo antes de tomar cualquier decisión
- Respetad sus tiempos de aceptación de la nueva situación
- Intentad no sobreprotegerle
- Es muy importante, que mantengáis un entorno de normalidad, sin apresuraros a tomar nuevas decisiones, o a realizar cambios.
- Transmitirle que le queréis, y que le necesitáis
Una de las consecuencias que genera la Ela a nivel familiar, es la movilización de los roles: esto quiere decir que es imprescindible un reajuste de las funciones que anteriormente al diagnóstico de la enfermedad venía desempeñando cada miembro de la familia. Es frecuente la tendencia a que una misma y única persona de la familia asuma más responsabilidades de las que anteriormente venía desempeñando, lo que desemboca en la inmensa mayoría de los casos, en un elevado índice de sobrecarga. Es preciso repartir las funciones , y sobre todo:
|
DEJARSE AYUDAR....
Es frecuente que ante la enfermedad de un ser querido, penséis que nadie le atenderá mejor que vosotros mismos (Me refiero a cada uno de vosotros), lo que conduce a llevar sobre los mismos hombros toda la responsabilidad tanto física como emocional de los cuidados, descartando de antemano delegar o compartir con más personas esta responsabilidad.
Tengo que deciros que aunque comprensible, hay que madurarla bien antes de tomar esta decisión, y valorar que la ELA, como siempre digo a las familias y a los propios enfermos, es una “carrera de fondo, en la que es necesario conservar las fuerzas tanto físicas como emocionales, y para ello es imprescindible empezar a cuidarse desde el principio, ya que difícilmente podremos ayudar a nadie, si no empezamos por estar bien nosotros mismos.
|
Por último, quisiera deciros algo, que por conocido, se nos acaba olvidando:
NADIE, ABSOLUTAMENTE NADIE, nos vamos a quedar aquí.
Todo lo que nace muere. Esto lo sabemos desde que empezamos a tener consciencia de nuestra existencia, y madurez suficiente para comprenderlo, pero como os decía se nos acaba olvidando, como consecuencia de la lucha por vivir, que protagoniza nuestra existencia. Las preocupaciones de la vida diaria, nuestra rutina, los pequeños o grandes problemas que nos presenta la vida, hacen que olvidemos este principio que deberíamos tener presente.
Por este motivo, cuando la enfermedad aparece en nuestra vida, nos sorprende, nos enfada, y nos apena, ya que nos pone de manifiesto que no somos eternos, que nuestra vida tiene un principio y un final.
| Lo importante, desde mi punto de vista, no es el hecho de morir, sino como decía la canción: "que alguien nos aguarde en las dos puntas del camino, y yo me permito añadir algo más: "que alguien nos acompañe durante este camino". |
|
Psicología 
