Con la finalidad de dar a conocer la enfermedad y su tratamiento, el espíritu de la asociación ha sido divulgarla a través de folletos y manuales dirigidos a los pacientes, sus familiares y entorno, y los distintos especialistas dedicados a enfermedades neurológico-motoras.
Los manuales y guías son documentos compactos, de libre distribución y con toda la información sobre la enfermedad y sus cuidados, en los diferentes aspectos. Estos manuales y guías se pueden solicitar, por cualquier socio, que lo recibirían editado en papel.
Guía de Apoyo Emocional y Psicológico en la ELA
Guía de Apoyo Emocional y Psicológico en la ELA
22-08-2009 a las 01:47:28
La "Guía de Apoyo Emocional y Psicológico en la ELA" es una publicación editada por la Asociación ELA Andalucía, dirigida a pacientes, familiares y cuidadores, que cubre todos los aspectos psicológicos más importantes que se dan en una enfermedad como la ELA. Incluye técnicas y trucos para luchar contra la desazón y la tristeza en que puede sumir la ELA al enfermo y su entorno.
La coordinación de la obra corrió a cargo de Patricia Luna (Psicóloga de ELA Andalucía). También colaboraron en el trabajo varios expertos en la Psicología de la ELA, entre los que figuran: Mª. Jesús Rodríguez Gabriel (Coordinadora y Psicóloga de ADELA), Juan Cruz (Psicólogo) y Emilia Prado (Psicóloga).
La Guía para la Atención de la ELA en España se presentó el día 14 de febrero de 2008. Supone uno de los trabajos más completos sobre la enfermedad de la ELA en español, y es el fruto del esfuerzo y de la coordinación de todas las Asociaciones de pacientes de ELA de España, además de varias decenas de profesionales y entidades, todos expertos en la enfermedad de la ELA.
La Guía para la Atención de la ELA en España es una publicación oficial del Ministerio de Sanidad y Consumo, quien se encargó de su edición y distribución a todos los centros de salud de España, a través de las Consejerías de Sanidad de las distintas Comunidades Autónomas.
Si algún profesional de la salud no ha podido acceder a la Guía a través de los medios oficiales, puede solicitarlo a ADELA, por teléfono (91 311 35 30), o mail (
)
Los términos y la redacción de este documento están pensados para personal médico, por lo que no es fácilmente entendible para personas no acostumbradas a usar cierto tipo de nomenclatura. Para dar a pacientes, familiares y cuidadores toda la información más actualizada sobre la enfermedad, aprovechando este fenomenal trabajo, hemos desarrollado un resumen adaptado para la lectura de cualquier persona.
Presentación del Manual de Cuidados del Enfermo de ELA a cargo de Maria Luisa Martínez, una de las autoras del mismo. Este manual ha sido elaborado por un grupo de enfermeras del Hospital Universitario
María Luisa Martínez,
presentadora del manual
La Paz con el objetivo de “dar respuesta a las preguntas que surgen de un diagnóstico de ELAy enseñar a la persona afectada y a su familia a llevar a cabo los cuidados necesarios en la vida cotidiana”.
El manual de cuidados fue presentado el día 19 de Junio de 2004.
La idea del libro nace algo más de un año antes de su edición, propuesta por el equipo e enfermeras que lo suscriben desde la Paz, con la idea de proponernos una edición realizada propiamente por un equipo español, a diferencia de la mayor parte de los folletos que existen actualmente que son copia de ediciones extranjeras, sin ninguna pretensión de minusvalorarlas, pero sí con el orgullo de realizar algo nosotros mismos.
Esta idea es aceptada para su financiación y colaboración por parte de nuestra Asociación, necesitada en estos momentos de alguna renovación en sus folletos.
El desarrollo del trabajo, una vez fijados los contenidos, fue repartir su redacción entre las enfermeras con varias puestas en común durante unos seis meses. Estos contenidos eran comentados entre el equipo en las reuniones y posteriormente revisados y armonizados los textos por parte de las supervisoras, añadiendo un arduo trabajo de búsqueda de imágenes y la presentación de todo el texto en un formato definitivo para su impresión, y cumpliendo el calendario previsto a la perfección.
Esta elaboración, prácticamente definitiva del texto, que fue muy laboriosa para el equipo, facilitó en gran medida la impresión del libro y gracias a ello, añadiendo la colaboración de la imprenta, llegó en la fecha prevista.
Coordinadoras:
Pilar Gotor Pérez
Enfermera Unidad de Geriatría
Hospital Universitario La Paz
María Luisa Martínez Martín
Profesora E.U. de Enfermería La Paz
Universidad Autónoma de Madrid
Pilar Parrilla Novo
Supervisora Servicio de Neurología
Hospital Universitario La Paz
Colaboradoras:
Mercedes Astillero Ballesteros Enfermera Servicio de Neurología
Hospital Universitario La Paz
Emma Grande García Enfermera Servicio de Neurología
Hospital Universitario La Paz
Nieves Ordóñez Banegas Enfermera Servicio de Neurología
Hospital Universitario La Paz
Rosa Rivas Jaramillo
Enfermera Servicio de Neumología
Hospital Universitario La Paz
Nuestro mayor agradecimiento desde los Asociados al equipo de voluntariosas enfermeras que lo han hecho posible, será dar el mejor uso del mismo, así como aportar cualquier tipo de comentario que pueda enriquecerlo en una próxima edición si la hubiera.
Y, desde mi humilde y pequeña colaboración en el proyecto, aprovecho esta oportunidad para animar a todos los socios a hacer uso de lo contrario a lo que he trabajado: dejar de usar el papel. Me gustaría proponeros a todo aquel que disponga de medios informáticos, y a través del correo electrónico o bien de la página web de Adela, y cuando desde la asociación sea posible, que el correo electrónico sea el sistema utilizado para recibir en nuestro domicilio circulares, revistas, libros, etc., lo que producirá un gran ahorro para todos, mientras tanto, usaremos el libro.
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