El Departamento de Atención al Paciente cumple varias funciones:

1. Facilitar información, orientación, asesoramiento y apoyo en todos los problemas derivados de la ELA o de sus consecuencias. Nosotros podemos ayudarte a que sepas en qué consiste la enfermedad, a qué hospital puedes acudir para pedir una segunda opinión, que investigación hay en la ELA, síntomas que se presentan, dudas respecto al tratamiento, material ortopédico, adaptaciones del domicilio, manejo diario del paciente con ELA, dónde acudir para solicitar ayudas económicas, información respecto a la invalidez, centros, residencias, personal de atención domiciliaria, cómo planear las vacaciones, etc.

2. Funcionar como recurso de información para las instituciones públicas y privadas (hospitales, centros de estudios) voluntarios, profesionales y estudiantes. ADELA desarrolla una intensa labor de relaciones institucionales con administraciones públicas, nacionales, autonómicas y locales, así como entidades y organismos privados con el fin de conseguir atención y acuerdos que permitan atender mejor a los afectados y sus familias.

3. Intentar satisfacer las diferentes necesidades de cuidados en la ELA y coordinar las actividades de ayuda al paciente. La coordinación se establece entre el paciente, los familiares y los miembros del equipo con el que cuenta el paciente (médicos de diferentes disciplinas, rehabilitadores -- fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y logopedas -- y voluntarios). Las consultas formuladas se contestan por escrito vía e-mail o vía postal, por teléfono y personalmente.

Si tienes cualquier duda

¡CONTACTA!

Departamento de Atención al Paciente

  Para hacer tus consultas llama al 91 311 35 30 ó 902 142 142 o bien por e-mail a . En la Asociación ADELA trabajan:

• María Jesús ( ) como Coordinadora y Psicóloga.
• Paz ( ) como Administrativa.
• Yoli ( ) como Terapeuta Ocupacional.
• Isabel ( ), como Trabajadora Social.
• Cristina Yanes ( ), como Trabajadora Social.
• María y Julián ( ), como Dpto. de Comunicación.

De izqda. a dcha., María, Paz, Yoli, Cristina, Isabel y María Jesús, todas las trabajadoras de la Asociación

 

EN DESARROLLO...

  En el caso de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, los objetivos a cubrir son básicamente tres:
 
  - Mantener el máximo grado de autonomía, durante el mayor tiempo posible, en la realización de las Actividades de la Vida Diaria (AVD).

  - Adaptar el entorno del paciente, con el fin de minimizar la repercusión de la discapacidad, en la vida diaria del paciente y/o cuidador.

  - Enseñar al paciente y familiar, la forma correcta de realizar las transferencias, con el propósito de evitar lesiones en ambos.

  El Terapeuta Ocupacional se vale de tres áreas de acción para conseguir dichos objetivos:

 

Objetivos del Taller de Terapia Ocupacional:

1. Mantener capacidades y compensar déficit

2. Enseñar manejo de ayudas técnicas básicas "in situ"

3. Facilitar un espacio donde la persona mantenga la "mente ocupada"

4. Prevenir deformidad de mano en garra, con el uso de férulas

Objetivos de Asesoramiento de Ayudas Técnicas:

1. Dar a conocer las diferentes ayudas técnicas existentes en el mercado, además de, cómo conseguirlas. El desconocimiento de este campo, por parte de los afectados, es muy alto.

2. Disminuir y/o evitar gastos innecesarios por la compra incorrecta de ayudas técnicas.

3. Evitar la frustración/ansiedad en el paciente, en el momento que se presenta una ayuda técnica, esto es, saber presentar la ayuda técnica en el momento oportuno, ni antes, ni después de tiempo, puesto que, generaría frustración en el primer caso y ansiedad en el segundo.